Создатель проекта, который открывает миру художников, живущих в психоневрологических интернатах
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
Наталья Петухова — искусствовед. Несколько лет назад она начала работать в благотворительном проекте «Перспектива», который занимается поддержкой людей, проживающих в психоневрологических интернатах. Наталья на тот момент ничего не знала об интернатах, ей было просто интересно искусство самоучек. Там она познакомилась с направлением «ар брют» (в переводе грубое/неограненное искусство). А позже создала проект «Широта и Долгота», который поддерживает и распространяет искусство художников, живущих в психоневрологических интернатах.
Наталья описывает жителей интернатов как открытых людей, которым не хватает общения. У них очень много времени и почти нет занятий, поэтому они много рисуют. «Широта и Долгота» помогает таким художникам с материалами, устраивает для них занятия и организует выставки, чтобы их работы смогли увидеть как можно больше людей.
Когда картины удается продать, авторы получают за них деньги. Некоторые не могут тратить их самостоятельно и просят купить им что-то. Например, один из художников говорил, что никогда не был в Кронштадте и всегда мечтал туда поехать. Наталья свозила его туда на деньги от продажи его картин. Создатель «Широты и Долготы» говорит, что художники из психоневрологических интернатов учат ее внутренней стойкости, силе и доброте. Она надеется, что в будущем удастся сформировать музейную коллекцию, чтобы сохранить их работы в фондах. Потому что на данный момент нет ни одного музея в России, который бы сохранял работы художников с инвалидностью. А в интернатах они просто пропадут.
Няня-ассистент для тяжелобольных детей
 Фото: Анна Коваленко, 66.RU |
|---|
Медсестре Надежде Ивановой (фамилия изменена по просьбе героини) было 33 года, когда она родила сына Костю. Во время беременности ни о каких отклонениях врачи не говорили, а после рождения у мальчика диагностировали ДЦП, и стало ясно, что он не сможет ни говорить, ни даже сидеть. С того момента Надежда посвятила себя ребенку. Она не отходила от него, сама носила на руках, пока ему не исполнилось 16 лет, делала ему массажи, кормила, успокаивала и почти не спала по ночам. С мужем Надежда рассталась, времени себе почти не уделяла. Ей помогали сестра и подруги, но все равно было тяжело. «Бывали моменты, когда мне хотелось все бросить. Но когда ребенок прижмется к тебе, то вся усталость проходит», — говорит она.
Чуда так и не произошло, положительного эффекта от лечения не было, и в 2019 году 24-летний Костя умер. После этого подруги, знакомые и родственники уговаривали Надежду вернуться к «нормальной жизни», но она решила работать няней-ассистентом для тяжелобольных детей. Говорит, с ними ей комфортнее, она их больше понимает.
Сначала Надежда полтора года ухаживала за пятилетним мальчиком Кириллом. Он так же не мог ходить, как и ее сын. А после женщину пригласили работать няней-ассистентом в фонде «Живи, малыш!». Она ходит к семьям с тяжелобольными детьми и по несколько часов занимается с ними, давая возможность родителям отдохнуть и заняться своими делами. Надежда получает 25 тысяч в месяц, но говорит, что ей хватает: «Я же пенсионер. Да и думаю, что так я принесу больше пользы».
Мама девочки с расстройством аутистического спектра
 Фото: Антон Буценко, 66.RU |
|---|
Полина была здоровым ребенком, пока в 11 месяцев не заболела ветрянкой. Врач посчитал, что девочка легко переносит заболевание, и ей поставили плановую прививку АКДС. После этого, говорит мама Анна, на дополнительные вирусы началась аутоиммунная реакция: «Организм убил все, что мог убить, в том числе нервные связи, которые были у ребенка». В течение следующего месяца Полина отказалась от еды, перестала отзываться на имя. К двум годам она не разговаривала, начались постоянные истерики — с топаньем ногами, падением на пол и ударами головой об землю.
Шумные истерики привели к тому, что против семьи ополчились соседи. Анне приходилось постоянно оправдываться, чувствовать осуждение и стыд. Но к моменту, когда Полине исполнилось пять лет, Анна прошла курсы прикладного поведенческого анализа и научилась контактировать с дочерью (например, не реагировать на истерики). В этом же возрасте девочка начала произносить первые слова, а к семи годам научилась говорить полными фразами.
Сейчас Анна, которая успевает стоить карьеру, вместе с мужем взяла в ипотеку большую квартиру, которая в будущем достанется Полине. Женщина рассуждает, что если получится купить несколько квартир, она могла бы помочь другим семьям, которые готовы отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. «Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать», — говорит Анна.
Тренер по современному мечевому бою и фехтованию в «Сириусе»
 Фото: Игорь Черепанов, 66.RU |
|---|
Евгений Шилин — боец с хронической болезнью почек, богослов и будущий гештальт-терапевт. Из-за болезни он уже 10 лет живет с имплантатом — пересаженной почкой. Но даже болея, Евгений не переставал тренироваться, потому что это давало ему силы жить. Он занимался боевым самбо, но врачам говорил только про фехтование — к этому виду спорта медики относились спокойнее.
Евгений перенес множество операций, но из-за болезней почек наркоз можно использовать в ограниченных дозах, так что их проводили практически «наживую». Спортсмен говорит, что он четыре раза был на грани смерти — у него был гнойный артрит после операции на колене. Был коронавирус с отторжением импланта. В какой-то момент он перестал выходить из больницы, и сил жить уже не оставалось. Его спасла счастливая случайность — в январе 2020 года он познакомился с девушкой, которая поддержала его и научила принимать помощь. Она же помогла пройти через множество реабилитаций и болезненное лечение.
Евгений победил гуморальное отторжение, оправился от последствий коронавируса и вылечил колено. Теперь он работает тренером по современному мечевому бою и фехтованию в «Сириусе» — образовательном центре для талантливой молодежи в Сочи. В будущем он планирует перевезти к себе старшего сына и устроить его учиться в «Сириус», потому что для школьников это отличная возможность для саморазвития.
Санитарка из коронавирусного госпиталя
 Фото: Анастасия Кеда, 66.RU |
|---|
В прошлом году, в разгар второй волны коронавируса, 22-летняя Маша Резвухина работала санитаркой в одной из крупных больниц рядом с Екатеринбургом, которую перепрофилировали под пациентов с COVID. Деньги обещали большие — около 80 тысяч за две недели, и для Маши это был неплохой способ заработать. Нужно было мыть полы, посуду и раздавать пациентам еду. Но на деле работы оказалось гораздо больше. Рук в больнице не хватало, и девушке пришлось шесть недель жить в состоянии аврала и выполнять работу, для которой у нее не было квалификации. Она мерила больным температуру, ставила клизмы, меняла капельницы, снимала с умерших пациентов драгоценности и паковала трупы в мешки.
Санитары работали посменно — семь часов на работу и десять на отдых. При таком графике, рассказывает Маша, режим сбивался полностью: «Мозг не может адаптироваться, и в итоге ты не спишь, не ешь, не живешь. У тебя нет выходных, нет занятий, кроме работы, ты просто ходишь, как коматозник, и стараешься перетерпеть». В особенно тяжелые моменты девушке хотелось все бросить и уйти, наплевав на деньги, но каждый раз она успокаивала себя мыслью, что если уйдет, подставит других людей.
У сотрудников больницы из-за недостатка персонала не было времени на общение с пациентами. При этом в госпитале было много одиноких и пожилых людей, которым было страшно из-за болезни и не с кем об этом поговорить. Но иногда выкраивать время на пациентов все же получалось. Маша вспоминает, что один мужчина, который месяц провел в реанимации, очень переживал из-за того, что он плохо выглядел: оброс, был небритый и неухоженный. Маша подстригла и побрила его, после чего он «расцвел», повеселел и долго благодарил девушку. После выписки он стал иногда писать ей и присылать фотографии с волейбольных турниров, в которых участвует.
